病主法不等於安樂死 民眾錯誤期待

病人自主權利法上路3個月,民眾普遍認知不足,而且台灣社會避談死亡,醫師觀察到,民眾對病主法反應有「不想談」與「期待過高」兩種,甚至以為病主法賦予的權利等同安樂死。
「病人自主權利法」核心重點是意願人面對生命末期、不可逆轉昏迷、永久植物人、極重度失智及政府公告的嚴重疾病下,可預先選擇接受或拒絕維生治療及營養。法案在民國104年12月立法,今年1月6日施行。
依照法案內容,具完全行為能力的年滿20歲、或未成年但已婚者,經醫療機構提供預立醫療照護諮商後,並在醫療代理人及近親至少2人見證下,簽署預立醫療決定,為自己預約善終。
從推動近20年的安寧緩和醫療條例,到如今的病主法,都反映了民眾對善終的期待,但也觸及安樂死的議題。已故的體育主播傅達仁曾向總統喊話要求安樂死合法;醫師江盛也發起安樂死合法化全國性公民投票案。
彰化基督教醫院安寧緩和療護科主任蔡佩渝受訪時說,從參與試辦病主法醫療照護諮商2年多經驗中觀察到,民眾對病主法認知不足,不認為預立醫療照護諮商是重要的,也覺得不需要預立醫療決定,畢竟文化和情感面都覺得談死是觸楣頭。
蔡佩渝表示,有些很積極主動來預立醫療照護諮商的民眾又對病主法有過高、不合理的期待,因為近年一些社會名人事件,民眾會以為病主法就是安樂死法案,不管面臨什麼情況都選擇拒絕醫療,做法相對極端。
如果聽到民眾想要安樂死,蔡佩渝會先了解他們對「安樂死」的想像,結果發現很多人的想法都不一樣。有些人說:「我不怕死,但我怕死亡之前的受苦」「希望死亡的過程明快。」也有人說:「我已經跟家人道謝道歉道愛道別了,老天爺怎麼還不把我接走?」背後可能都與擔心死亡過程太久、太痛苦有關。
馬偕醫院安寧中心資深主治醫師蘇文浩表示,安樂死最重要的目的是透過某種方式追求好的「死亡品質」、不想要痛苦;但安寧緩和醫療條例和病主法是追求臨終前好的「生活品質」,兩者的訴求並不相同。
蘇文浩表示,有別於安樂死有協助自殺的爭議,「在安寧緩和醫療及病主法中,病人的死亡是歸因於疾病。」這些病人可能因吸入性肺炎、感染或其他問題瀕死,但醫療端依病人的意願不加干涉,病人自然死亡。
高雄榮民總醫院安寧病房主任薛光傑則說,民眾對安樂死的渴求,也可能與安寧緩和醫療在臨床介入太慢有關。其實緩和醫療有方法可以改善病人的生活品質,讓病人更有勇氣與體力面對疾病的治癒性療程。
薛光傑表示,很多癌症病人常會訴說因治療受苦,卻可能因疾病未到末期定義、民眾以為安寧就是「等死」,原團隊仍在積極治療而未考量,病患也未必有機會接觸緩和醫療資源。
薛光傑說,當疾病到中晚期,病人愈來愈不舒服,治癒性療法也逐漸失效時,應及早舉行家庭會議討論後續的醫療照護選項,及早開啟善終選擇的對話。
台大醫院家庭醫學部主任蔡兆勳近日門診遇到一名40餘歲的女士,多年前就發現乳癌,但因過去家人及朋友接受化療的痛苦經驗,讓她畏懼治療,目前多處轉移,疼痛不已。到台大醫院看診時,哭著拜託「只要不痛就好,其他都願意配合」,聽了讓人鼻酸。
經短暫的討論溝通,蔡兆勳說,他深刻了解,這名女病人處在孤立無援狀態,近日已嚴重不良於行,只能坐輪椅,但也無人可協助推輪椅。在離開診間時,他特別請志工來協助結帳、領藥。
蔡兆勳表示,破解癌症病人因恐懼而錯失治療的機會是一個重要的課題,生命末期照護的核心,除了肉體症狀的緩解,更重要的是要讓病人有愛的感覺,繼而感受生命還有意義,才是病人善終的不二法門。

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