病主法不等于安乐死 民众错误期待

病人自主权利法上路3个月,民众普遍认知不足,而且台湾社会避谈死亡,医师观察到,民众对病主法反应有「不想谈」与「期待过高」两种,甚至以为病主法赋予的权利等同安乐死。
「病人自主权利法」核心重点是意愿人面对生命末期、不可逆转昏迷、永久植物人、极重度失智及政府公告的严重疾病下,可预先选择接受或拒绝维生治疗及营养。法案在民国104年12月立法,今年1月6日施行。
依照法案内容,具完全行为能力的年满20岁、或未成年但已婚者,经医疗机构提供预立医疗照护咨商后,并在医疗代理人及近亲至少2人见证下,签署预立医疗决定,为自己预约善终。
从推动近20年的安宁缓和医疗条例,到如今的病主法,都反映了民众对善终的期待,但也触及安乐死的议题。已故的体育主播傅达仁曾向总统喊话要求安乐死合法;医师江盛也发起安乐死合法化全国性公民投票案。
彰化基督教医院安宁缓和疗护科主任蔡佩渝受访时说,从参与试办病主法医疗照护咨商2年多经验中观察到,民众对病主法认知不足,不认为预立医疗照护咨商是重要的,也觉得不需要预立医疗决定,毕竟文化和情感面都觉得谈死是触楣头。
蔡佩渝表示,有些很积极主动来预立医疗照护咨商的民众又对病主法有过高、不合理的期待,因为近年一些社会名人事件,民众会以为病主法就是安乐死法案,不管面临什么情况都选择拒绝医疗,做法相对极端。
如果听到民众想要安乐死,蔡佩渝会先了解他们对「安乐死」的想像,结果发现很多人的想法都不一样。有些人说:「我不怕死,但我怕死亡之前的受苦」「希望死亡的过程明快。」也有人说:「我已经跟家人道谢道歉道爱道别了,老天爷怎么还不把我接走?」背后可能都与担心死亡过程太久、太痛苦有关。
马偕医院安宁中心资深主治医师苏文浩表示,安乐死最重要的目的是透过某种方式追求好的「死亡品质」、不想要痛苦;但安宁缓和医疗条例和病主法是追求临终前好的「生活品质」,两者的诉求并不相同。
苏文浩表示,有别于安乐死有协助自杀的争议,「在安宁缓和医疗及病主法中,病人的死亡是归因于疾病。」这些病人可能因吸入性肺炎、感染或其他问题濒死,但医疗端依病人的意愿不加干涉,病人自然死亡。
高雄荣民总医院安宁病房主任薛光杰则说,民众对安乐死的渴求,也可能与安宁缓和医疗在临床介入太慢有关。其实缓和医疗有方法可以改善病人的生活品质,让病人更有勇气与体力面对疾病的治愈性疗程。
薛光杰表示,很多癌症病人常会诉说因治疗受苦,却可能因疾病未到末期定义、民众以为安宁就是「等死」,原团队仍在积极治疗而未考量,病患也未必有机会接触缓和医疗资源。
薛光杰说,当疾病到中晚期,病人愈来愈不舒服,治愈性疗法也逐渐失效时,应及早举行家庭会议讨论后续的医疗照护选项,及早开启善终选择的对话。
台大医院家庭医学部主任蔡兆勋近日门诊遇到一名40余岁的女士,多年前就发现乳癌,但因过去家人及朋友接受化疗的痛苦经验,让她畏惧治疗,目前多处转移,疼痛不已。到台大医院看诊时,哭着拜托「只要不痛就好,其他都愿意配合」,听了让人鼻酸。
经短暂的讨论沟通,蔡兆勋说,他深刻了解,这名女病人处在孤立无援状态,近日已严重不良于行,只能坐轮椅,但也无人可协助推轮椅。在离开诊间时,他特别请志工来协助结帐、领药。
蔡兆勋表示,破解癌症病人因恐惧而错失治疗的机会是一个重要的课题,生命末期照护的核心,除了肉体症状的缓解,更重要的是要让病人有爱的感觉,继而感受生命还有意义,才是病人善终的不二法门。

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