「全球每2个小时会诞生一位雷特氏症女孩」每年社团法人台湾雷特氏症病友关怀协会跟随着国际举办「国际雷特氏症宣导月」,本次在国立高雄师范大学演艺厅举办「国际雷特特氏症宣导月暨名人开讲」,由高雄长庚医院洪碧莲医师现身说法宣导疾病,并邀请知名主持人许效舜一同响应公益慈善活动,希望透过活动宣导罕见疾病:雷特氏症的重要性与重视。
台湾雷特氏症病友关怀协会常务监事曾雅莉表示,很多人都认识唐氏症、自闭症、脑性麻痺,但却没有任何一位认识什么是「雷特氏症」,这个疾病是一种罕见疾病也会造成家中一辈子的煎熬与照顾的困扰,ㄧ日不宣传,很快就会被这个社会给遗忘,所以常务监事(前任理事长曾雅莉)虽然卸任了但是依然很秉持着宣传的重要性,筹化并邀请许效舜艺人以及高雄长庚医院洪碧莲主任医师一起来响应一同来宣传,现场将近有700位社会大众同时也一同响应公益之外更对雷特氏症有多一层的认识与认知,因为这是一个随机不可预防的罕见疾病雷特氏症。
国际雷特氏症宣导月 许效舜开讲呼吁社会来重视与关怀
- By 很角色时报
- 2020 年 11 月 5 日
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